Co bude s našimi dětmi, až tu jednou nebudeme? Potřebujeme systémovou změnu, nebo vlastní cestu?

Mahulena Bočanová veřejně otevřela téma, které dobře znají tisíce pečujících rodičů. Nedostatek dostupných a vhodných sociálních služeb pro dospělé lidi s autismem s vysokou potřebou podpory.

Otázka ale zní: Máme dál čekat na systémovou změnu, nebo začít budovat vlastní řešení? A co když potřebujeme obojí?

Mahulena Bočanová rozvířila téma, o kterém mnoho pečujících rodičů přemýšlí každý den. Promluvila ze zoufalství mámy, která hledá budoucnost pro své dítě s autismem. A díky síle médií se její hlas dostal mnohem dál.

My, rodiče dětí s autismem a intelektovým postižením, máme totiž jednu společnou obavu. Co se stane, až nám dojdou síly? Až nám nebude sloužit zdraví? Až tu jednou nebudeme?

Každý se s touto představou vyrovnáváme jinak. Někdo doufá, že se o jeho dítě postarají sourozenci. Někdo počítá s umístěním do pobytové sociální služby. Někdo hledá možnosti komunitního bydlení. Někdo toto bolestivé téma vytěsňuje. A někdo začíná s předstihem přemýšlet, zda si takové místo nebude muset vybudovat sám.

Jedno ale máme společné: chceme, aby naše děti měly i v dospělosti bezpečný domov, důstojný život a lidi, kteří jim rozumí a s respektem a láskyplně se o ně starají. 

Jak si představujeme druhý domov našich dětí?

Naše představa se s tou Mahuleninou v mnohém potkává:

• Malé komunitní bydlení, nikoliv anonymní velké zařízení.
• Přívětivé, bezpečné a respektující prostředí.
• Známé prostředí, na které je dítě zvyklé a ve kterém se cítí dobře.
• Kvalitní a spolehlivá sociální služba. 
• Stabilní tým lidí, kteří znají potřeby konkrétního člověka.
• Jistota, že naše dítě najde druhý domov, nikoliv jen další přechodnou stanici.

Jenže jak to všechno uskutečnit, když podobných míst spočítáme na jedné ruce? Když dospělých lidí s autismem a vysokou potřebou podpory přibývá a nabídka odpovídajících služeb nestačí potřebám rodin?

Děti úplňku: důležitý hlas, ale ne neomezené možnosti

Je důležité připomenout, že na toto téma nejsme sami. Organizace Děti úplňku, kde pracuji, se potřebám lidí s autismem a intelektovým postižením s vysokou potřebou podpory dlouhodobě a intenzivně věnuje.

Rozumí specifickým potřebám našich dětí, upozorňuje na nedostatky systému a pomáhá otevírat cestu k důstojnějšímu životu pro ně i jejich rodiny.

Jenže i zde narážíme na zásadní limit. Děti úplňku jsou neziskovou organizací. Jejich práce je nesmírně důležitá, ale možnosti neziskového sektoru samy o sobě nestačí na financování a realizaci velkých infrastrukturních projektů, které potřebujeme.

Vybudovat komunitní bydlení totiž znamená mnohem víc než přijít s dobrou myšlenkou a najít vhodný model sociální služby. Znamená to získat pozemek nebo objekt, zajistit investice, rekonstrukci, odpovídající provozní financování a především dlouhodobou stabilitu služby.

Nemůžeme chtít po neziskových organizacích, aby samy vyřešily problém, který je svou velikostí a finanční náročností úkolem pro celou společnost.

Potřebujeme spolupráci neziskových organizací, pečujících rodin, odborníků, investorů, samospráv a především státu.

Dvě cesty. Jedno zásadní dilema.

A tady se dostáváme k otázce, kterou bychom měli začít společně řešit.

Máme dál tlačit na systém, spojovat se s organizacemi a požadovat dostupné sociální služby? Nebo máme vzít budoucnost do vlastních rukou a začít budovat vlastní komunitní bydlení, včetně investice do objektu a jeho realizace?

Obě cesty mají své výzvy.

Systémová cesta znamená společný tlak na stát, změnu financování sociálních služeb, dostupnější kapacity a dlouhodobé plánování. Je to cesta, která může pomoci velkému množství rodin, ale vyžaduje vytrvalost, spolupráci a čas.

Vlastní cesta znamená hledat konkrétní místo, investora, vhodný objekt a partnera, který dokáže zajistit sociální službu. Může přinést skutečný domov konkrétní skupině lidí a ukázat, že komunitní bydlení může fungovat. Vyžaduje však značné finanční prostředky, odborné zázemí a dlouhodobou odpovědnost.

A co když se tyto cesty nemusí vylučovat?

Možná právě potřebujeme obojí. Systémovou změnu, která zajistí dostupnost služeb, a zároveň konkrétní projekty, které nebudou čekat, až se všechno změní.

Joachimovi je 11. Co bude za deset let?

Joachimovi je dnes 11 let. Za deset let z něj bude dospělý mladý muž, pravděpodobně kolem 180 centimetrů vysoký, se svými potřebami a také nároky na vlastní život, v míře odpovídající jeho postižení.

A já si kladu otázku, kterou si možná pokládáte také:

Jak máme dnes trénovat jeho samostatnost, když vlastně nevíme, kam bude jednou moci odejít?

Kde si může bezpečně vyzkoušet život mimo rodinu? Kde se může postupně seznamovat s jiným prostředím, jinými lidmi a novými pravidly? Kde se může naučit, že existuje i jiný domov než ten náš?

Osamostatňování není něco, co začíná v den osmnáctých narozenin. Je to dlouhý proces, který potřebuje čas, bezpečí, kontinuitu a vhodné prostředí.

Jenže jak můžeme děti připravovat na život, pro který zatím nemáme dostatek míst?

Nemůžeme čekat, až bude pozdě. Potřebujeme začít vytvářet budoucnost už dnes. Nejen pro Joachima, nebo Márinku, ale pro celou generaci dětí, které jednou vyrostou a budou potřebovat podporu i v dospělosti.

V jednotě je síla. Potřebujeme se propojit.

Jak říká Mahulena Bočanová, v jednotě je síla.

Tlak pečujících rodin, jejich vzájemná podpora a spolupráce s organizacemi, které se tomuto tématu věnují, jsou nesmírně důležité.

Potřebujeme přestat vnímat budoucnost našich dětí jako individuální problém jednotlivých rodin. Je to společenské téma, které se týká nás všech.

Potřebujeme spojit zkušenosti rodičů, odborné znalosti neziskových organizací, možnosti investorů a odpovědnost veřejných institucí.

Nejde jen o to postavit dům. Jde o to vytvořit místo, kde naše děti budou moci důstojně žít, až my už nebudeme moci být jejich každodenní oporou.

Pojďme společně otevřít debatu

V Atypical Life chceme toto téma posouvat dál. Nejen upozorňovat na to, co chybí, ale také hledat konkrétní cesty, jak to změnit.

Zajímá nás váš pohled:

• Je podle vás cestou především tlak na stát a systémové změny?
• Nebo potřebujeme paralelně budovat vlastní komunitní bydlení a sociální služby?
• Máte zkušenosti s fungujícím komunitním bydlením?
• Znáte organizace, investory nebo další iniciativy, které se tomuto tématu věnují?

Spojme se. Sdílejme zkušenosti. Hledejme partnery. A začněme vytvářet budoucnost, ve které naše děti nebudou odkázané pouze na štěstí a možnosti svých rodičů.

Protože důstojný život a bezpečný domov nemohou být výsadou několika šťastných rodin. V Atypical Life věříme, že budoucnost našich dětí začíná tím, co uděláme dnes.